Onderzoek naar zorg voor mensen met dementie rond het levenseinde: Interview met Xu Jingyuan
Xu Jingyuan begon in 2020 aan haar promotieonderzoek bij het UNC-ZH. Xu heeft een achtergrond in psychologie en is altijd geïnteresseerd geweest in hoe mensen in verschillende culturen omgaan met moeilijke onderwerpen zoals het levenseinde. Tijdens haar promotieonderzoek onderzocht ze hoe artsen, mensen met dementie en mantelzorgers uit verschillende landen denken over zorg rond het levenseinde. In dit interview deelt ze haar ervaringen. Naar verwachting zal zij later dit jaar haar promotieonderzoek afronden en haar proefschrift verdedigen.
Xu, waar heb je de afgelopen jaren onderzoek naar gedaan?
Mijn promotieonderzoek is deel van CONT-END, een groot onderzoek naar zorg voor mensen met dementie aan het einde van het leven. CONT-END bestaat uit drie werkpakketten. Ik heb vooral aan het eerste werkpakket bijgedragen. Dit eerste werkpakket gaat over vier verschillende interventies die voor meer controle rond het levenseinde zouden kunnen zorgen: euthanasie, twee vormen van proactieve zorgplanning (‘advance care planning’; ACP), en met technologie discomfort aan het levenseinde monitoren. Ik heb samen met mijn team veel interviews gedaan met artsen, mensen met dementie en mantelzorgers uit zes landen. Tijdens de interviews vroegen we hoe zij denken over deze vier verschillende vormen van zorg rond het levenseinde.
Later ben ik ook bij werkpakket twee betrokken geraakt. In dit werkpakket is uitgebreider onderzoek gedaan naar de twee vormen van ACP uit het eerste werkpakket. We hebben huisartsen in Nederland getraind in het toepassen van deze twee vormen van ACP. Vervolgens hebben we de patiënten met dementie van deze huisartsen en hun mantelzorgers gevolgd over de tijd aan de hand van meerdere vragenlijsten. Als de persoon met dementie uiteindelijk komt te overlijden, interviewen we de mantelzorger over de laatste periode.
Bovendien heb ik met mijn team focusgroepen (groepsinterviews) gehouden over de technologische interventie uit het eerste werkpakket, de BIS. De BIS is een apparaat dat bestaat uit een monitor en stickers op iemands voorhoofd. De BIS wordt al gebruikt om in operatiekamers het bewustzijn van patiënten te meten. Tijdens de focusgroepen sloten we de BIS aan op één van de deelnemers, of op mijzelf of een andere onderzoeker. Daarna bespraken we of de deelnemers het acceptabel zouden vinden om de BIS te gebruiken om discomfort te monitoren stervensfase bij mensen met dementie.
Hoe vind je het om onderzoek te doen naar zorg rond het levenseinde en mensen daarover te interviewen?
Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in het levenseinde en palliatieve zorg. Zowel binnen mijn eigen familie als in mijn werk als psychologe heb ik van dichtbij gezien hoe belangrijk het is dat het levenseinde zo prettig mogelijk verloopt, voor mensen zelf en voor naasten. Ik wilde graag bijdragen aan het verbeteren van zorg rond het levenseinde. Juist omdat dit voor sommige mensen een moeilijk bespreekbaar onderwerp is. Voor de deelnemers met dementie was het inderdaad soms lastig en emotioneel om hierover geïnterviewd te worden. Maar ze vonden het ook heel fijn en belangrijk dat ze hier met ons wel over konden praten. Als men over bepaalde onderwerpen niet wil praten, respecteer ik dat volledig. Voor werkpakket twee interview ik mantelzorgers bij hen thuis, kort nadat hun naaste met dementie is overleden. Ik krijg best heftige verhalen te horen. Sommige mantelzorgers willen het eigenlijk niet meer hebben over het onderwerp dementie. Toch vinden de mantelzorgers en ikzelf het ook fijn dat ik bij hen thuis kom, zodat we het onderzoek samen kunnen afsluiten.
Voor de deelnemers met dementie was het inderdaad soms lastig en emotioneel om hierover geïnterviewd te worden. Maar ze vonden het ook heel fijn en belangrijk dat ze hier met ons wel over konden praten.
Je hebt ook internationaal onderzoek gedaan naar zorg rond het levenseinde. In welke landen zijn jullie geweest? En wat hebben jullie daar gedaan?
Ik begon in 2020 aan mijn promotieonderzoek, tijdens de COVID-19 pandemie. Ik heb toen eerst een literatuur onderzoek en veel voorbereidend werk voor de andere onderdelen van het onderzoek gedaan. We hebben ook veel artsen online kunnen interviewen ondanks hun drukte tijdens de pandemie. Toen we weer konden reizen, ben ik eerst een paar maanden naar de Verenigde Staten geweest en later naar Japan. Mijn copromotoren dr. Hanneke Smaling en Dr.ir. Jenny van der Steen zijn in Zwitserland en in Duitsland geweest. Twee studenten uit Israël hebben we op afstand getraind om daar ook interviews voor ons te doen. En we hebben natuurlijk zelf ook interviews in Nederland gedaan. In alle landen hebben we mensen met dementie en naasten benaderd via uiteenlopende kanalen, zoals via artsen, patiiënten verenigingen, dagbesteding. We hebben de deelnemers animatie video’s laten zien over de vier interventies van het eerste werkpakket van de CONT-END studie. We vroegen ze of ze de interventies acceptabel vinden, wanneer (niet), en waarom.
Wat heb je geleerd van deze internationale samenwerking?
Ik ben zelf opgegroeid in China en altijd geïnteresseerd geweest in culture verschillen. Tijdens dit onderzoek leerde ik veel over verschillende zorgsystemen en academische culturen. Natuurlijk was het soms uitdagend om internationaal met elkaar te communiceren en samen te werken. Maar ondanks de COVID-19 pandemie is het gelukt om met zes landen onderzoek te doen. Daar ben ik trots op. En het heeft mijn perspectief op zorg rond het levenseinde echt verruimd. Er zijn namelijk veel overeenkomsten maar ook grote verschillen in wat acceptabel wordt gevonden rond het levenseinde. Ik leerde bijvoorbeeld dat in Japan dat mensen met dementie nog sterk gestigmatiseerd worden. Nadat iemand de diagnose dementie heeft gekregen wordt ervan uit gegaan dat die persoon meteen niet veel meer kan. Gelukkig vonden we in Japan ook een vrijwilligersorganisatie van mensen met dementie die zelf praatgroepen organiseerden en lezingen gaven. Ik zag dat dit mensen met dementie weer in hun kracht zette. Dat gaf mij echt energie.
Wat zijn je volgende stappen?
De komende maanden zal ik nog een wetenschappelijk artikel schrijven en mijn proefschrift afmaken. Daarna wil ik weer als psycholoog aan het werk in de palliatieve zorg. Maar ik wil ook onderzoek blijven doen naar onderwerpen die mij net zo aanspreken als zorg rond het levenseinde. Ik ben eigenlijk al betrokken geraakt bij andere onderzoeken binnen het UNC-ZH naar de inzet van technologie in de langdurige zorg.
Meer weten over het CONT-END programma? Bekijk het onderzoeksteam en de onderzoekpagina hier.
