Het CONT-END -programma: Onderzoek naar CONTrole houden rond het levensEINDE bij Dementie

Inhoud onderzoek

Bij dementie gaat men lichamelijk en geestelijk achteruit en levert men in aan eigen regie. In dit onderzoeksprogramma brengen we perspectieven op toekomstige zorg in kaart in werkpakket 1.

Het gaat om vier interventies die alle een minder of meer controversieel element bevatten als het gaat over het behouden van controle over het levenseinde. De interventies zijn: (1 en 2) twee verschillende vormen van proactieve zorgplanning (‘advance care planning’), 3) technologie waarmee gemonitord kan worden of iemand onrustig of in nood is vlak voor het sterven, en 4) euthanasie. We gaan in zes landen na in hoeverre mensen met dementie, hun naasten, en artsen die te maken hebben met levenseindezorg bij dementie deze interventies acceptabel vinden.

Van advance care planning gaan wij in werkpakket 2 na wat effecten zijn op kwaliteit van leven van mensen met dementie en hoe besluitvorming door naasten wordt ervaren. Hiertoe trainen we huisartsen in een vorm van advance care planning die gericht is op het maken van medische beleidsafspraken of in een vorm waarin zorgdoelen en omgaan met een onzeker ziektebeloop centraal staan. We volgen mensen met dementie ook wanneer zij naar het verpleeghuis gaan. We gaan na wie het meest gebaat is bij welke vorm van advance care planning.

Ten slotte hoort bij het onderzoeksprogramma dat we in werkpakket 3 ons eigen levenseindeonderzoek en dat van anderen onder de loep nemen. We verwachten dat dit de transparantie van ons onderzoek ten goede komt en dat het zorgt voor een uitgebalanceerde interpretatie van onze resultaten. Ook willen we een methode ontwikkelen waarmee onderzoekers beter kunnen reflecteren op hun handelen, vanaf het ontwikkelen van een onderzoeksidee tot aan publicatie van de resultaten.

Ethics Advisory Committee
Amsterdam University Medical Center, Amsterdam
University of Missouri-Columbia, School of Medicine, MU Center for Health Ethics, Columbia, USA
Institute for Biomedical Ethics, Universität Basel, Zwitserland
University of Bonn, Institute for Science and Ethics, Duitsland
Alzheimer’s Association, Japan