Het CONT-END -programma: Onderzoek naar CONTrole houden rond het levensEINDE bij Dementie
Het CONT-END-programma wordt gefinancierd door de European Research Council (ERC; Consolidator Grant agreement ID 771483) en omvat drie onderdelen (‘werkpakketten’): 1. Perspectieven op wat acceptabele zorg is bij dementie in de laatste levensfase; 2. Effecten van proactieve zorgplanning (‘advance care planning’) bij dementie; 3. Beslissingen in onderzoek naar levenseindezorg.
Inhoud onderzoek
Bij dementie gaat men lichamelijk en geestelijk achteruit en levert men in aan eigen regie. In dit onderzoeksprogramma brengen we perspectieven op toekomstige zorg in kaart in werkpakket 1.
Het gaat om vier interventies die alle een minder of meer controversieel element bevatten als het gaat over het behouden van controle over het levenseinde. De interventies zijn: (1 en 2) twee verschillende vormen van proactieve zorgplanning (‘advance care planning’), 3) technologie waarmee gemonitord kan worden of iemand onrustig of in nood is vlak voor het sterven, en 4) euthanasie. We gaan in zes landen na in hoeverre mensen met dementie, hun naasten, en artsen die te maken hebben met levenseindezorg bij dementie deze interventies acceptabel vinden.
Van advance care planning gaan wij in werkpakket 2 na wat effecten zijn op kwaliteit van leven van mensen met dementie en hoe besluitvorming door naasten wordt ervaren. Hiertoe trainen we huisartsen in een vorm van advance care planning die gericht is op het maken van medische beleidsafspraken of in een vorm waarin zorgdoelen en omgaan met een onzeker ziektebeloop centraal staan. We volgen mensen met dementie ook wanneer zij naar het verpleeghuis gaan. We gaan na wie het meest gebaat is bij welke vorm van advance care planning.
Ten slotte hoort bij het onderzoeksprogramma dat we in werkpakket 3 ons eigen levenseindeonderzoek en dat van anderen onder de loep nemen. We verwachten dat dit de transparantie van ons onderzoek ten goede komt en dat het zorgt voor een uitgebalanceerde interpretatie van onze resultaten. Ook willen we een methode ontwikkelen waarmee onderzoekers beter kunnen reflecteren op hun handelen, vanaf het ontwikkelen van een onderzoeksidee tot aan publicatie van de resultaten.
Ethics Advisory Committee
Amsterdam University Medical Center, Amsterdam
University of Missouri-Columbia, School of Medicine, MU Center for Health Ethics, Columbia, USA
Institute for Biomedical Ethics, Universität Basel, Zwitserland
University of Bonn, Institute for Science and Ethics, Duitsland
Alzheimer’s Association, Japan
Misschien vind je dit ook interessant
Betrekken van familie en naasten bij de aanpak van onbegrepen gedrag en pijn bij dementie
In dit project passen wij een stapsgewijze multidisciplinaire methode (STA OP!) aan die onbegrepen gedrag en pijn aanpakt bij verpleeghuisbewoners met dementie door familie meer te betrekken.
Lees verderProeftuin Emotie Intelligente Zorgrobot
Met het oog op de arbeidskrapte, toenemende vergrijzing en complexere zorg, zijn digitalisering en technologie noodzakelijke stappen in de zorgtransitie. In de proeftuin gaan we een emotie intelligente robot ontwikkelen die de zorg kan helpen bij het bieden van meer persoonsgerichte zorg. Zorg is en blijft mensenwerk en daarom staat de menselijke maat binnen dit project centraal. De robot ontwikkelen we daarom ook samen met bewoners, familie en zorgmedewerkers.
Lees verderRELOCARE
Het verhuizen van verpleeghuisbewoners in en tussen verpleeghuizen kan verschillende redenen hebben, uiteenlopend van veranderende zorgbehoeften tot de sluiting van zorgfaciliteiten. De transities in en tussen verpleeghuizen kan de gezondheid en het welzijn van verpleeghuisbewoners op verschillende manieren negatief beïnvloeden, uiteenlopend van het ervaren van stress tot de ontwikkeling van depressie. Om deze negatieve consequenties te voorkomen, te verzachten of te elimineren is het van belang dat er transitie-interventies worden geïdentificeerd, geanalyseerd en ontwikkeld die bijdragen aan effectieve en succesvolle transitie in en tussen verpleeghuizen.
Lees verder