Proactieve zorgplanning bij dementie volgens experts uit 33 landen: een inclusief concept van communicatie en relatie

Proactieve zorgplanning (“advance care planning”) was oorspronkelijk gestoeld op wilsverklaringen, te  gebruiken als de opsteller niet meer wilsbekwaam zou zijn. Tegenwoordig is er meer waardering voor het gesprek zelf: spreken over wat men belangrijk vindt bij mogelijk toekomstige zorg en behandeling. Bij dementie varieert de wilsbekwaamheid om te beslissen, maar die neemt uiteindelijk af.

Naasten krijgen een grotere rol wanneer communiceren over zorgdoelen met de persoon zelf, moeilijker wordt. Bij die veranderingen sluiten bestaande concepten van proactieve zorgplanning, gericht op het autonome individu, niet aan.

Een taskforce van de European Association for Palliative Care boog zich daarom samen met een panel van experts uit 33 landen over hoe proactieve zorgplanning bij dementie wel inclusief en continu kan zijn. In vier rondes van beoordeling en feedback werd overeenstemming bereikt over een definitie en een raamwerk van wat speciale aandacht behoeft bij dementie: bekwaamheid, naasten (familie), en betrokkenheid en communicatie. Proactieve zorgplanning begint met gesprekken tussen mensen met dementie en hun naasten-als die er zijn-waarbij gaandeweg zorgverleners betrokken worden, en waarbij de rol van zorgverleners en van naasten steeds groter wordt. De persoon met dementie blijft zoveel mogelijk betrokken bij het proces, ook als beslissingen uiteindelijk door anderen genomen moeten worden. Het draait om gesprekken met zorgverleners en naasten over wat iemand belangrijk vindt voor zorg in de toekomst. Niet enkel om de huidige zorg of levenseindezorg.

Het concept van definitie en raamwerk is nieuw vanwege de continuïteit en inclusiviteit. Het vormt een basis voor verder onderzoek en voor aanbevelingen die de task force ontwikkelt. Het biedt ook aangrijpingspunten voor het ontwikkelen van beleid om proactieve zorgplanning bij dementie vanaf kort na diagnose te stimuleren.

Lees het volledige artikel hier.