Home /Onderzoek /Participatie / Communicatie over de laatste levensfase

Communicatie over de laatste levensfase

Welbevinden

Communicatie over de laatste levensfase en het levenseinde met patiënten met dementie en hun naasten: welke morele overwegingen beïnvloeden het handelen van artsen? Onderzoek gericht op morele overwegingen die van invloed zijn op het aangaan en vervolgen van het gesprek van de arts met de patiënt met dementie en diens naaste. Over wat er werkelijk toe doet in deze laatste levensfase.

Inhoud onderzoek

Het onderzoek richt zich op advance care planning en communicatie tussen arts en de patiënt met dementie en diens naaste. Dit gesprek beoogt om in een vroege fase van dementie de gewenste zorg in de laatste levensfase en rondom het levenseinde te verhelderen. Het doel van het gesprek is gedeelde besluitvorming over wat er echt toe doet voor de patiënt en zijn of haar naasten. Wat echt van belang is, kan voor iedereen anders zijn, maar houdt gewoonlijk behoud van autonomie, kwaliteit van leven en waardig sterven in.

Met dit onderzoek beogen we inzicht te krijgen in bevorderende en belemmerende factoren bij het aangaan en vervolgen van dit gesprek. Met specifiek een focus op morele afwijkingen die van invloed kunnen zijn op de overweging van de arts, werkzaam in de langdurige zorg.

Publicaties

van der Steen JT, Nakanishi M, Van den Block L, et al. Consensus definition of advance care planning in dementia: A 33-country Delphi study. Alzheimer’s Dement. 2023; 1-12. https://doi.org/10.1002/alz.13526 Keijzer-van Laarhoven AJ, Touwen DP, Tilburgs B, van Tilborg-den Boeft M, Pees C, Achterberg WP, van der Steen JT. Which moral barriers and facilitators do physicians encounter in advance care planning conversations about the end of life of persons with dementia? A meta-review of systematic reviews and primary studies. BMJ Open. 2020 Nov 12;10(11):e038528.

Publicaties

van der Steen JT, Nakanishi M, Van den Block L, et al. Consensus definition of advance care planning in dementia: A 33-country Delphi study. Alzheimer’s Dement. 2023; 1-12. https://doi.org/10.1002/alz.13526

Misschien vind je dit ook interessant

MeViDem

Kwaliteit van leven gaat over hoe tevreden iemand is met zijn/haar leven, gezondheid en welzijn. De zorg die mensen met dementie krijgen, beïnvloedt hun kwaliteit van leven. Er is ook veel vraag naar vernieuwingen in de zorg, doordat er een toenemende druk op zorgverleners is en stijgende zorgkosten zijn. Om te bepalen of deze vernieuwingen bijdragen aan kwaliteit van leven bij mensen met dementie, is het essentieel om kwaliteit van leven goed te kunnen meten. Met dit onderzoek willen we meer duidelijkheid krijgen over hoe je kwaliteit van leven het beste kunt meten bij mensen met dementie.

Lees verder

SYMPA-DEM studie: Symptom Assessment and Management in people with Dementia at the end of life

Er is een grote toename van het aantal mensen dat overlijdt met dementie. Het herkennen van en omgaan met hinderlijke symptomen in de laatste levensfase is van groot belang, maar verloopt niet altijd goed. Vanwege cognitieve achteruitgang kunnen mensen met dementie hun symptomen vaak niet goed meer in woorden aangeven. Dit maakt het steeds lastiger om de juiste zorg te bieden in de laatste fase van het leven. In de SYMPA-DEM studie wordt onderzoek gedaan naar symptoomlast en symptoomherkenning voor mensen met dementie. Het doel hiervan is om de kwaliteit van de zorg voor mensen met dementie te verbeteren en het welbevinden voor mensen met dementie en hun naasten te bevorderen.

Lees verder

Navigeren door Crisis: Passende Zorg voor Mensen met Dementie

Welbevinden

Het stijgende aantal thuiswonende mensen met (gevorderde) dementie vormt een grote uitdaging voor het verlenen van goede en passende zorg. Mantelzorgers ervaren vaak aanzienlijke belasting, wat uiteindelijk kan resulteren in een crisisopname in een verpleeghuis. Bovendien kan probleemgedrag van mensen met dementie verergeren, bijvoorbeeld in de vorm van agressie, waardoor thuis wonen plots niet langer gaat. Een crisisopname van een persoon met dementie heeft grote impact op de cliënt, naasten en betrokken zorgprofessionals, er onmiddellijke keuzes moeten worden gemaakt, die niet altijd in overeenstemming zijn met de wensen, doelen en voorkeuren van de persoon met dementie en diens mantelzorger. Hoewel het voorkomen van alle crisisopnames waarschijnlijk niet mogelijk is, kan goede organisatie van zorg voor mensen met dementie het gebruik van spoedzorg wel verlagen. Daarom is het van belang om de impact van crisisopnames op de zorg beter te begrijpen en te onderzoeken.

Lees verder