Navigeren door Crisis: Passende Zorg voor Mensen met Dementie

Welbevinden
English text below

Het stijgende aantal thuiswonende mensen met (gevorderde) dementie vormt een grote uitdaging voor het verlenen van goede en passende zorg. Mantelzorgers ervaren vaak aanzienlijke belasting, wat uiteindelijk kan resulteren in een crisisopname in een verpleeghuis. Bovendien kan probleemgedrag van mensen met dementie verergeren, bijvoorbeeld in de vorm van agressie, waardoor thuis wonen plots niet langer gaat. Een crisisopname van een persoon met dementie heeft grote impact op de cliënt, naasten en betrokken zorgprofessionals, er onmiddellijke keuzes moeten worden gemaakt, die niet altijd in overeenstemming zijn met de wensen, doelen en voorkeuren van de persoon met dementie en diens mantelzorger. Hoewel het voorkomen van alle crisisopnames waarschijnlijk niet mogelijk is, kan goede organisatie van zorg voor mensen met dementie het gebruik van spoedzorg wel verlagen. Daarom is het van belang om de impact van crisisopnames op de zorg beter te begrijpen en te onderzoeken.

Inhoud onderzoek

In Nederland hebben ongeveer 300.000 mensen dementie. De meeste van hen blijven zo lang mogelijk thuis wonen, zelfs als hun gezondheid verslechtert. Dementie is een langdurige ziekte die de geestelijke gezondheid langzaam en onomkeerbaar aantast, met gevolgen voor het lichaam, de familie en de maatschappij. Het langer thuis blijven wonen van mensen met gevorderde dementie kan leiden tot situaties waarin een opname in een verpleeghuis dringend nodig is. De beroepsvereniging Verenso beschrijft een crisisopname als een situatie waarin een huisarts beoordeelt dat directe opname in een verpleeghuis noodzakelijk is, binnen 24 uur. Elk jaar wordt 32% van de mensen met dementie in crisis opgenomen in een verpleeghuis of op de spoedeisende hulp. In deze stressvolle situaties is het moeilijk om rekening te houden met de wensen en voorkeuren van de persoon met dementie en hun mantelzorger. Ondanks de belangrijke rol van zorgverleners in deze crisissituaties, is er weinig onderzoek gedaan naar de gevolgen die zij ervaren.

Deze studie heeft als doel om de sociale, emotionele en professionele uitdagingen te onderzoeken waarmee zorgverleners in Nederland te maken hebben tijdens crisisopnames van mensen met dementie. Hiervoor zullen we interviews houden met zorgverleners die recent een crisisopname hebben meegemaakt, om beter inzicht te krijgen in hun ervaringen. Dit helpt ons om te begrijpen hoe deze situaties verlopen en welke maatregelen mogelijk zijn om ze te voorkomen.

FRIDAY-studie
We willen graag benadrukken dat ons onderzoek aansluit bij de FRIDAY-studie, een platform dat zich richt op het verzamelen van ervaringen en inzichten met als doel, het beter begrijpen wat acute zorgproblemen zijn, waarom ze optreden en of, en hoe, ze eerder opgemerkt zouden kunnen worden.

Als u of iemand die u kent bereid is om deel te nemen aan een interview om uw ervaringen te delen, nodigen we u van harte uit om u aan te melden via de FRIDAY-vragenlijst. Uw bijdrage kan ons helpen om een dieper inzicht te krijgen in dit onderwerp en om de zorg voor mensen met dementie te verbeteren.
Naar de FRIDAY-studie

Read this text in English:

Navigating Crisis: Appropriate Care for People with Dementia in Times of Distress

The increasing number of people living at home with (advanced) dementia poses a significant challenge to providing care. Informal caregivers often experience substantial strain, which can ultimately result in a crisis admission of a person with dementia to a nursing home. Moreover, the behavioral symptoms of people with dementia, such as aggression, may worsen, making it suddenly impossible for them to continue living at home. A crisis admission of a person with dementia has a profound impact on the client, their loved ones, and the care professionals involved. Immediate choices have to be made, which are not always in line with the wishes, goals, and preferences of the person with dementia and their family caregiver. While preventing all crisis admissions may not be feasible, good organization of care for people with dementia can reduce the need for emergency care. Therefore, it is important to better understand and research the causes and impact of crisis admissions on care.

In the Netherlands, approximately 300.000 people have dementia. The majority of them continues to live at home as long as possible, even as their health declines . Dementia is a long-term, progressive, and irreversible deterioration of mental health, with physical, familial, and social consequences. Keeping people with advanced dementia at home longer may lead to situations where crisis admission to a nursing home becomes necessary. The Dutch Association of Elderly Care Physicians, Verenso, defines a crisis admission as a situation in which a general practitioner assesses that admission to a nursing home is necessary for a patient living at home, either immediately or within 24 hours. However, in such a stressful situation, it is challenging to address the wishes, goals, and preferences of both the person with dementia and their family caregiver due to the limited time available. A recent literature review from 2021 shows that little research has been done on crises in people with dementia living at home, indicating a clear knowledge gap.

Therefore, the purpose of this study is to better understand the causes and impact of crisis admissions on care. Through a survey among healthcare workers, we aim to examine how crisis admissions in nursing homes are handled and what their consequences are. Additionally, we will conduct interviews with people with dementia and caregivers involved during a crisis admission to gain deeper insights of their experiences and perceptions. This will help us better understand how these situations unfold and what preventive measures might be beneficial.