Een optimaal leefmilieu voor mensen met het syndroom van Korsakov

Welbevinden
English text below

Onderzoek naar hoe de woonvorm en het leefmilieu van mensen met het syndroom van Korsakov optimaal kan worden vormgegeven, zodat zij zoveel mogelijk zelfstandigheid en kwaliteit van leven ervaren.

Inhoud onderzoek

Het syndroom van Korsakov ontstaat door een tekort aan vitamine B1, vaak veroorzaakt door langdurig overmatig alcoholgebruik in combinatie met slechte eetgewoontes. Hierdoor ontstaat hersenschade, met name geheugenstoornissen en een verminderd vermogen om te plannen en organiseren. Een groot gedeelte van de mensen die gediagnosticeerd zijn met het Syndroom van Korsakov  zal levenslang hulp nodig hebben. In Nederland wonen de meeste van hen in verpleeghuizen, echter blijkt uit onderzoek dat zij zich hier niet thuis voelen en dat zij verwarring en boosheid voelen over opname in een verpleeghuis. Dit komt door de relatief jonge leeftijd (gemiddeld 57) bij opname, en het gebrek aan ziekte-inzicht dat kenmerkend is voor deze doelgroep.

Aangezien het syndroom van Korsakov van nature niet progressief is, zijn er mogelijkheden om te compenseren voor de hersenschade en zelfs nieuwe vaardigheden aan te leren. Vanuit steeds meer Korsakov verpleeghuizen klinkt de wens om een meer zelfstandige woonvorm te ontwikkelen voor de relatief jonge, stabiele cliënten, die opnieuw vaardigheden hebben aangeleerd zoals koken en het huishouden. Deze wens is zo uitgesproken dat het thema ‘verschillende woonvormen’ ook is opgenomen in de Kennisagenda van het Korsakov Kenniscentrum, de landelijke organisatie die alle Korsakov instellingen aan elkaar verbindt.

Het doel van dit project is om verpleeghuizen voor mensen met Korsakov te informeren hoe ze:

  • Het beste een nieuwe, meer zelfstandige woonvorm kunnen inrichten, of
  • Hoe ze binnen het al bestaande verpleeghuis het woon-leef milieu optimaal kunnen inrichten voor zoveel mogelijk zelfstandigheid en zo ook waardigheid voor de cliënt.

Een eerste stap is om kennis op te halen binnen het uitgebreide Korsakov netwerk in Nederland. Door middel van een online survey, en interviews willen we:

  • Beschrijven welk type woonvormen en woonleefmilieus voor mensen met het syndroom van Korsakov er in Nederland bestaan en hoe zelfstandig deze zijn ingericht.
  • Het ophalen van best practices op het gebied van het opzetten van een woonvorm of het inrichten van een leefmilieu voor mensen met het syndroom van Korsakov die een stap zelfstandiger willen wonen.
  • Beschrijven welk type cliënt geschikt is voor de meer zelfstandige woonvormen die in Nederland bestaan.

Regionaal expertisecentrum Domus Nostra (Saffier) is van plan de opgehaalde kennis uit de eerste stap in praktijk te brengen in een pilot waarin een selecte groep bewoners met het syndroom van Korsakov een stap zelfstandiger wonen. In stap 2 van dit project zullen we onderzoeken of de kwaliteit van leven van de bewoners die deze stap maken vooruitgaat en wat de bevorderende en belemmerende factoren zijn in deze pilot.

 

Read this text in English:

Optimizing the living environment for people with Korsakoff syndrome

The objective of this study is to explore how the living arrangement and living environment of people with Korsakoff syndrome can be optimized, so they experience as much independence and quality of life as possible.

Korsakoff syndrome is the result of a severe vitamin B1 deficiency, in most cases caused by prolonged alcohol abuse combined with poor eating habits. This results in brain damage, particularly memory impairments and a reduced ability to plan and organize.

The majority of people diagnosed with Korsakoff syndrome will require lifelong care. In the Netherlands, most of them live in nursing homes. However, research indicates that they do not feel at home in these settings and experience confusion and anger about being admitted to a nursing home. This is attributed to the relatively young age (on average 57) at admission and the lack of insight into their own disease, which is characteristic of this patient group.

Since Korsakoff syndrome is not naturally progressive, there are opportunities to compensate for brain damage and even (re)learn new skills. An increasing number of Korsakoff care facilities have expressed the desire to develop a more independent living arrangement for relatively young, stable clients who have relearned skills such as cooking and household tasks. This desire is translated into one of the topics in the research agenda of the Korsakov Knowledge Center, the national organization connecting all Korsakov institutions.

The goal of this project is to inform nursing homes for people with Korsakoff syndrome how to:

  • organize a new, more independent living arrangement, or
  • optimize the living environment within existing nursing homes for maximum independence and dignity for the client.

 

A first step is to gather knowledge within the extensive Korsakov network in the Netherlands. Through an online survey and interviews, we aim to:

  • Describe the types of living arrangements and living environments for people with Korsakoff syndrome in the Netherlands and how they are organized in terms of independence.
  • Gather best practices for establishing a living arrangement or organizing a living environment for people with Korsakoff syndrome who wish to live more independently.
  • Describe the type of client suitable for the more independent living arrangements available in the Netherlands.

 

Regional expertise centre Domus Nostra (Saffier) intends to apply the knowledge gathered in the first step in practice in a pilot in which a selected group of residents with Korsakoff syndrome will take a step towards more independent living. In the second step of this project, we will investigate whether the quality of life of the residents taking this step improves and identify the facilitators and barriers in this pilot.