Op Weg naar Thuis: een optimaal leefmilieu voor mensen met het syndroom van Korsakov

Welbevinden
English text below

Onderzoek naar hoe de woonvorm en het leefmilieu van mensen met het syndroom van Korsakov optimaal kan worden vormgegeven, zodat zij zoveel mogelijk autonomie en kwaliteit van leven ervaren.

Inhoud onderzoek

Het syndroom van Korsakov ontstaat door een tekort aan vitamine B1, vaak veroorzaakt door langdurig overmatig alcoholgebruik in combinatie met slechte eetgewoontes. Hierdoor ontstaat hersenschade, met name geheugenstoornissen en een verminderd vermogen om te plannen en organiseren. Een groot gedeelte van de mensen die gediagnosticeerd zijn met het Syndroom van Korsakov  zal levenslang hulp nodig hebben. In Nederland wonen de meeste van hen in verpleeghuizen, echter blijkt uit onderzoek dat zij zich hier niet thuis voelen en dat zij verwarring en boosheid voelen over opname in een verpleeghuis. Dit komt door de relatief jonge leeftijd (gemiddeld 57) bij opname, en het gebrek aan ziekte-inzicht dat kenmerkend is voor deze doelgroep.

Aangezien het syndroom van Korsakov van nature niet progressief is, zijn er mogelijkheden om te compenseren voor de hersenschade en zelfs nieuwe vaardigheden aan te leren. Vanuit steeds meer Korsakov verpleeghuizen klinkt de wens om een meer op autonomie gerichte woonvorm te ontwikkelen voor de relatief jonge, stabiele cliënten, die opnieuw vaardigheden hebben aangeleerd zoals koken en het huishouden. Deze wens is zo uitgesproken dat het thema ‘verschillende woonvormen’ ook is opgenomen in de Kennisagenda van het Korsakov Kenniscentrum, de landelijke organisatie die alle Korsakov instellingen aan elkaar verbindt.

Het doel van dit project is om verpleeghuizen voor mensen met Korsakov te informeren hoe ze:

  • Het beste een nieuwe, meer op autonomie/eigen regie gerichte woonvorm kunnen opzetten, of
  • Hoe ze binnen het al bestaande verpleeghuis het woon-leef milieu optimaal kunnen inrichten naar de mogelijkheden en behoeften van cliënten met het Syndroom van Korsakov

 

Fase 1
Een eerste stap is om kennis op te halen binnen het uitgebreide Korsakov netwerk in Nederland. Door middel van een online survey, en interviews willen we antwoord geven op de volgende vragen:

  • Hoe worden de woonvormen en woonleefmilieus die in Nederland bestaan voor de Korsakov cliënt die behoefte heeft aan meer autonomie ingericht?  
  • Wat is de invloed van (aspecten van) deze woonvormen op de cliënt en organisatie?
  • Welke bevorderende en belemmerende factoren spelen een rol in het functioneren en het welbevinden van een cliënt op een meer op autonomie gerichte woonvorm?

 

Fase 2
De opgehaalde kennis uit de eerste fase wordt door zorgorganisatie Saffier in praktijk gebracht. Er wordt een  nieuwe woonvorm opgezet voor vijf cliënten met het syndroom van Korsakov die behoefte hebben aan meer autonomie. De ‘Eigen Regie afdeling’ zal worden ingericht op een andere bestaande locatie van Saffier,  waar de Korsakov groep een eigen gang krijgt met kleine appartementjes.

In dit project willen wij een evaluatie koppelen aan het realiseren van een Eigen Regie woonvorm voor mensen met het SvK. Op deze manier kan in kaart gebracht worden wat de impact van een verhuizing naar een Eigen regie woonvorm is op de Korsakov-cliënt en of het voorziet in de behoeften/verwachtingen van de cliënt. Daarnaast worden bevorderende en belemmerende factoren in het proces geïdentificeerd om te komen tot concrete aanbevelingen over een meer zelfstandige woonvorm voor cliënten met SvK. De aanbevelingen worden gebruikt voor het ontwikkelen van praktisch implementatie hulpmiddel. Opgedane kennis wordt gedeeld met het landelijke Korsakov netwerk in samenwerking met het Korsakov Kenniscentrum.

Onderwijs
Interesse in een klinische les over het syndroom van Korsakov? Mail RECKorsakov@saffiergroep.nl of j.k.van_rijn@lumc.nl

Read this text in English:

Towards Home: optimizing the living environment for people with Korsakoff syndrome

The objective of this study is to explore how the living arrangement and living environment of people with Korsakoff syndrome can be optimized, so they experience as much autonomy and quality of life as possible.

Korsakoff syndrome is the result of a severe vitamin B1 deficiency, in most cases caused by prolonged alcohol abuse combined with poor eating habits. This results in brain damage, particularly memory impairments and a reduced ability to plan and organize.

The majority of people diagnosed with Korsakoff syndrome will require lifelong care. In the Netherlands, most of them live in nursing homes. However, research indicates that they do not feel at home in these settings and experience confusion and anger about being admitted to a nursing home. This is attributed to the relatively young age (on average 57) at admission and the lack of insight into their own disease, which is characteristic of this patient group.

Since Korsakoff syndrome is not naturally progressive, there are opportunities to compensate for brain damage and even (re)learn new skills. An increasing number of Korsakoff care facilities have expressed the desire to develop a more autonomy-oriented living arrangement for relatively young, stable clients who have relearned skills such as cooking and household tasks. This desire is translated into one of the topics in the research agenda of the Korsakov Knowledge Center, the national organization connecting all Korsakov institutions.

The goal of this project is to inform nursing homes for people with Korsakoff syndrome how to:

  • Best set up a new, more autonomy-oriented living arrangement
  • Optimally design the living environment within the existing nursing home according to the capabilities and needs of clients with Korsakoff syndrome

Phase 1

A first step is to gather knowledge within the extensive Korsakov network in the Netherlands. Through an online survey and interviews, we aim to answer the following questions:

  1. How are the living arrangements and living environments for Korsakoff clients in the Netherlands who need more autonomy organized?
  2. What is the influence of (aspects of) these living arrangements on the client and the organization?
  3. What facilitators and barriers affect the functioning and well-being of a client in a more autonomy-oriented living arrangement?

 

Phase 2

The knowledge gathered from the first phase will be put into practice by care organization Saffier. A new autonomy oriented living arrangement will be set up for 5 clients with Korsakoff syndrome. This will be established at a different location of Saffier, where the clients will have their own corridor with small appartments.