mySupport

Welbevinden

Family Carer Decision Support (mySupport). Een international studie naar de implementatie en effectiviteit van ondersteuning voor naasten bij proactieve zorgplanning voor verpleeghuisbewoners met dementie.

Inhoud onderzoek

Wanneer een verpleeghuisbewoner met dementie zelf geen beslissingen meer kan nemen, moeten hun naasten en verpleeghuismedewerkers beslissen over zorg en behandeling. Naasten ervaren vaak onzekerheid over het beloop van de dementie, vooral wanneer er geen gelegenheid is om de prognose en belangrijke aspecten van de zorg te bespreken.

De Family Carer Decision Support (FCDS) interventie is ontwikkeld om zorgmedewerkers toe te rusten in het ondersteunen van naaste wanneer moeilijke beslissingen over zorg rond het levenseinde moeten worden genomen voor hun familielid met gevorderde dementie. De FCDS-interventie wordt geëvalueerd in de mySupport-studie, een internationaal multidisciplinair implementatieonderzoek.

In eerder onderzoek in Noord-Ierland werd gevonden dat de Family Carer Decision Support-interventie de onzekerheid van naasten over zorgdoelen en beslissingen rond het levenseinde vermindert en de tevredenheid van naasten over belangrijke keuzes rond het bieden van comfort en de kwaliteit van zorg verbetert.

Het doel van de mySupport-studie is om de FCDS-interventie te vertalen en aan te passen voor verpleeghuizen in Nederland en in andere landen. Hiervoor wordt de informatiebrochure ‘Zorg rond het levenseinde’   ingezet, met een bijbehorende gesprekshulp (gebaseerd op de bestaande gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie). De gesprekshulp geeft voorbeelden en kan zo naasten stimuleren vragen te stellen aan de zorgverlener.

In de interventie worden eerste verantwoordelijke verzorgenden (EVV-ers), verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten getraind om familiegesprekken te voeren. Zij worden op die manier in hun kracht gezet om een erkende, nog belangrijkere rol te spelen in het proces van proactieve zorgplanning. De familiegesprekken kunnen ook helpen ter voorbereiding op een aanvullend gesprek met de arts over eventuele medische vragen en beslissingen.

In dit project wordt het invoeren van mySupport en de werking ervan geëvalueerd. Wij onderzoeken verder wat de kosten ervan zijn en of de in Noord-Ierland ervaren positieve impact ook door naasten in andere landen wordt ervaren.

 

Gepresenteerd op
26th Nordic Congress of Gerontology 2022, Odense, Denemarken