mySupport

Welbevinden
English text below

Family Carer Decision Support (mySupport). Een internationale studie naar de implementatie en effectiviteit van ondersteuning voor naasten bij proactieve zorgplanning voor verpleeghuisbewoners met dementie.

Inhoud onderzoek

VIMP (maart 2024 – maart 2025)
Proactieve zorgplanning bij dementie door verzorgenden en naasten: Implementatie van mySupport – Verspreidings- en Implementatieimpuls (VIMP) (1 maart 2024 – 1 maart 2025)

In dit project nemen wij de ervaringen opgedaan met mySupport mee in implementatie in vier verpleeghuizen. Met daarbij een geactualiseerde familie informatiebrochure, een nieuw psychosociaal zorgdoelen-model en een e-learning. Verder streven wij naar bestendiging via een praktijkgerichte kennisgemeenschap en verbinden aan een nieuw (2024-2029) EU-project waarin mySupport samen met Namaste zal worden ingevoerd in zeven landen:  In-Touch.

Teamleden van het VIMP project: : Jenny van der Steen, Caroline Overbeeke-Couprie, Lotje Bagchus, Pascalle Billekens,  Mary Leune, Marianne van Brussel, Eefje Sizoo, Anke Persoon.
Voor meer informatie over de teamleden, zie rechterzijde.

Producten
Nishimura M, Harrison Dening K, Sampson EL, Vidal EIO, Nakanishi M, Davies N, Abreu W, Kaasalainen S, Eisenmann Y, Dempsey L, Moore KJ, Bolt SR, Meijers JM, Dekker NL, Miyashita M, Nakayama T, van der Steen JT. A palliative care goals model for people with dementia and their family: Consensus achieved in an international Delphi study. Palliat Med. 2024 Apr;38(4):457-470. doi: 10.1177/02692163241234579.

 

Eerder onderzoek (2019 – 2022)
Wanneer een verpleeghuisbewoner met dementie zelf geen beslissingen meer kan nemen, moeten hun naasten en verpleeghuismedewerkers beslissen over zorg en behandeling. Naasten ervaren vaak onzekerheid over het beloop van de dementie, vooral wanneer er geen gelegenheid is om de prognose en belangrijke aspecten van de zorg te bespreken.

mySupport, eerder genaamd ‘Family Carer Decision Support (FCDS) interventie’ is ontwikkeld om zorgmedewerkers toe te rusten in het ondersteunen van naaste wanneer moeilijke beslissingen over zorg rond het levenseinde moeten worden genomen voor hun familielid met gevorderde dementie.

In eerder onderzoek in Noord-Ierland werd gevonden dat de FCDS-interventie de onzekerheid van naasten over zorgdoelen en beslissingen rond het levenseinde vermindert en de tevredenheid van naasten over belangrijke keuzes rond het bieden van comfort en de kwaliteit van zorg verbetert. De FCDS-interventie werd vervolgens geëvalueerd in de mySupport-studie, een internationaal multidisciplinair implementatieonderzoek. In  de mySupport-studie is de FCDS-interventie vertaald en aangepast voor verpleeghuizen in Nederland en in andere landen. Hiervoor werd de toenmalige versie van de informatiebrochure ‘Zorg rond het levenseinde’ ingezet, met een bijbehorende gesprekshulp. De gesprekshulp geeft voorbeelden en kan zo naasten stimuleren vragen te stellen aan de zorgverlener.

In de interventie worden eerste verantwoordelijke verzorgenden (EVV-ers), verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten getraind om familiegesprekken te voeren. Zij worden op die manier in hun kracht gezet om een erkende, nog belangrijkere rol te spelen in het proces van proactieve zorgplanning. De familiegesprekken kunnen ook helpen ter voorbereiding op een aanvullend gesprek met de arts over eventuele medische vragen en beslissingen. Het invoeren van mySupport en de werking ervan werden geëvalueerd. Naasten voelden zich meer voorbereid en zekerder bij beslissingen die genomen moeten worden.

Teamleden van mySupport onderzoek: Jenny van der Steen, Wilco Achterberg, Laura Bavelaar, Mandy Visser, Pascalle Billekens, Petra Geerds, Mary Leune and Marianne van Brussel.
Voor meer informatie over de teamleden, zie rechterzijde.

Gepresenteerd op
26th Nordic Congress of Gerontology 2022, Odense, Denemarken
8th Advance Care Planning International (ACP-I) conference, 24-27 May 2023, Singapore. mySupport: Nurse-family Led ACP Conversations in Dementia Care.

Read this text in English:

mySupport

VIMP (March 1, 2024 – March 1, 2025)
Advancing Dementia Conversations for Nursing Staff and Relatives: Implementation of mySupport– Dissemination and Implementation Impulse (`Verspreidings- en implementatie impuls;’ VIMP).

In this project we take the lessons learnt in the previous mySupport research to further implementation of mySupport in four nursing homes. We updated the family booklet, and we add a new palliative care goals model and e-learning. We also strive for sustainability through establishing a community of practice connected  to a new (2024-2029) EU project in which mySupport will be introduced together with Namaste in seven countries: In-Touch.

Team members of the VIMP project: Jenny van der Steen, Caroline Overbeeke-Couprie, Lotje Bagchus, Pascalle Billekens,  Mary Leune, Marianne van Brussel, Eefje Sizoo, Anke Persoon
For more information about the team members, see the right side

Products
Nishimura M, Harrison Dening K, Sampson EL, Vidal EIO, Nakanishi M, Davies N, Abreu W, Kaasalainen S, Eisenmann Y, Dempsey L, Moore KJ, Bolt SR, Meijers JM, Dekker NL, Miyashita M, Nakayama T, van der Steen JT. A palliative care goals model for people with dementia and their family: Consensus achieved in an international Delphi study. Palliat Med. 2024 Apr;38(4):457-470. doi: 10.1177/02692163241234579.

 

Previous research (2019 – 2022)
When a nursing home resident with dementia can no longer make decisions for themselves, their family and nursing home staff must decide about care and treatment. Relatives often experience uncertainty about the course of dementia, especially when there is no opportunity to discuss the prognosis and important aspects of care.

mySupport, previously called ‘Family Carer Decision Support (FCDS) intervention’ has been developed to equip healthcare workers to support family when tough decisions about end-of-life care must be made for their family member with advanced dementia.

Previous research in Northern Ireland found that the FCDS intervention reduces family members’ uncertainty about care goals and end-of-life decisions and improves family members’ satisfaction about important choices regarding the provision of comfort and the quality of care. The FCDS intervention was subsequently evaluated in the mySupport study, an international multidisciplinary implementation study. In the mySupport study, the FCDS intervention has been translated and adapted for nursing homes in the Netherlands and other countries. The then version of the information booklet ‘End-of-life care’ was used for this purpose, with an accompanying conversation aid. The conversation aid provides examples and can therefore encourage family to ask questions to the care provider.

In the intervention, primary caregivers, nurses, and nurse specialists are trained to conduct family conversations. In this way, they are empowered to play a recognized, even more vital role in the process of advance care planning. The family discussions can also help to prepare for an additional conversation with the doctor about possible medical questions and decisions. The introduction of mySupport and its implementation were evaluated. Relatives felt more prepared and confident about making decisions.

Team members: Jenny van der Steen, Wilco Achterberg, Laura Bavelaar, Mandy Visser, Pascalle Billekens, Petra Geerds, Mary Leune and Marianne van Brussel
For more information about the team members, see the right side

 

Presented at:
26th Nordic Congress of Gerontology 2022, Odense, Denemarken
8th Advance Care Planning International (ACP-I) conference, 24-27 May 2023, Singapore. mySupport: Nurse-family Led ACP Conversations in Dementia Care.

 

Publicaties

Brazil K, Walshe C, Doherty J, Harding AJE, Preston N, Bavelaar L, Cornally N, Di Giulio P, Gonella S, Hartigan I, Henderson C, Kaasalainen S, Loucka M, Sussman T, Vlckova K, van der Steen JT; mySupport Study Group. Implementation of an advance care planning intervention in nursing homes: an international multiple case study. Gerontologist. 2024 Feb 13:gnae007. doi: 10.1093/geront/gnae007. Epub ahead of print. PMID: 38349015. Bavelaar L, Visser M, Walshe C, Preston N, Kaasalainen S, Sussman T, Cornally N, Hartigan I, Loucka M, di Giulio P, Brazil K, Achterberg WP, van der Steen JT. The impact of the mySupport advance care planning intervention on family caregivers’ perceptions of decision-making and care for nursing home residents with dementia: pretest-posttest study in six countries. Age Ageing. 2023 Mar 1;52(3):afad027. doi: 10.1093/ageing/afad027. PMID: 36861181; PMCID: PMC9978311. Harding AJE, Doherty J, Bavelaar L, Walshe C, Preston N, Kaasalainen S, Sussman T, van der Steen JT, Cornally N, Hartigan I, Loucka M, Vlckova K, Di Giulio P, Gonella S, Brazil K; mySupport Study Group. A family carer decision support intervention for people with advanced dementia residing in a nursing home: a study protocol for an international advance care planning intervention (mySupport study). BMC Geriatr. 2022 Oct 26;22(1):822. doi: 10.1186/s12877-022-03533-2. PMID: 36289458; PMCID: PMC9607827. Bavelaar L, Nicula M, Morris S, Kaasalainen S, Achterberg WP, Loucka M, Vlckova K, Thompson G, Cornally N, Hartigan I, Harding A, Preston N, Walshe C, Cousins E, Dening KH, De Vries K, Brazil K, van der Steen JT. Developing country-specific questions about end-of-life care for nursing home residents with advanced dementia using the nominal group technique with family caregivers. Patient Educ Couns. 2021 Jul 23:S0738-3991(21)00490-0. doi: 10.1016/j.pec.2021.07.031. Hartigan I, Brazil K, Kaasalainen S, Sussman T, Van Der Steen J, Loucka M, Di Giulio P, Meehan E, Cornally N. (2019) mySupport: A Transnational Effectiveness-Implementation Study of the Family Carer Decision Support Intervention to Improve End of Life Care in Long-Term Care. 67th Annual & Scientific Meeting of the Irish Gerontological Society. 26 – 28 September, Cork, Ireland. Age and Ageing, Volume 48, Issue Supplement_3, September 2019, Pages iii17–iii65, https://doi.org/10.1093/ageing/afz103.216