Home /Onderzoek /Participatie / Ontwikkelen van een gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie

Ontwikkelen van een gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie

Welbevinden

Doel van het project is het ontwikkelen en evalueren van een gesprekshulp voor mensen met dementie en hun naasten, om gesprekken onderling en met zorgverleners over de latere levensfase en palliatieve zorg te stimuleren en keuzes over behandeling en zorg makkelijker te maken. Deze gesprekshulp geeft informatie en voorbeeldvragen.

Inhoud onderzoek

Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten weten vaak niet goed welke mogelijke symptomen, problemen en beslissingen hen te wachten staan bij het voortschrijden van de ziekte. En omdat een ongeneeslijke ziekte met veel emotie en onzekerheid gepaard kan gaan, is het voor hen vaak moeilijk om in gesprek met zorgverleners de juiste vragen te stellen. Gesprekshulpen omvatten voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning, waarmee patiënten en naasten zich beter kunnen voorbereiden op gesprekken met zorgverleners over onderwerpen zoals palliatieve zorg, te verwachten symptomen en beslissingen rond het levenseinde. Gesprekshulpen helpen hen de regie te behouden en kernvragen te verwoorden. Ook zorgverleners hebben baat bij een gestructureerd gesprek.

Bij dementie is praten over de latere levensfase zeker niet eenvoudig. Palliatieve zorg bij dementie is daarbij nog redelijk onbekend. Een gesprekshulp kan helpen bij het stellen van vragen die op dat moment persoonlijk van belang zijn. Daarbij wordt achtergrondinformatie over dementie en zorg rond het levenseinde gegeven. De gesprekshulp kan helpen bij gedachten over de latere levensfase op een rij te zetten, bij het verwoorden van vragen, gesprekken tussen en met zorgverleners stimuleren en beslissingen over zorg en behandeling vergemakkelijken. Dat moet ertoe leiden dat mensen met dementie en hun naasten tijdig informatie ontvangen die voor hun relevant is en de best mogelijke, persoonsgerichte zorg.

De gesprekshulp is ontwikkeld in samenspraak met de doelgroepen: mensen met dementie in andere landen, hun naasten en zorgverleners. Evaluatie vindt plaats door onderzoek waarbij de gesprekshulp wordt beoordeeld, getest en geëvalueerd.

Publicaties

Couprie C, van der Steen JT. Talking about meaning and loss with relatives of persons with dementia: An ethnographic study in a nursing home. Geriatrics 8(1), 23 (2023). https://doi.org/10.3390/geriatrics8010023 van der Steen, J.T., Heck, S., Juffermans, C.M.M., et al. Practitioners’ perceptions of acceptability of a question prompt list about palliative care for advance care planning with people living with dementia and their family caregivers: a mixed-methods evaluation study. BMJ Open 2021;11:e044591. doi:10.1136/bmjopen-2020-044591

Handleidingen

Gesprekshulp latere levensfase atypisch Parkinsonisme Verantwoording en instructie “Gesprekshulp de latere levensfase bij dementie” Vragenlijst bij Gesprekshulp latere levensfase bij dementie Gesprekshulp ziekte van Parkinson Gesprekshulp latere levensfase bij dementie

Misschien vind je dit ook interessant

EAGER-2-MOVE: Bruggen bouwen naar beweging: Samen werken aan minder zitten in de geriatrische revalidatie m.b.v. eHealth

Het EAGER-2-MOVE project brengt het zit- en beweegpatroon van geriatrische revalidanten in kaart en ontwikkelt een innovatieve, gepersonaliseerde aanpak om zitten te verminderen met behulp van eHealth. Revalidanten, hun naasten en professionals denken mee over een interventie om zitgedrag te doorbreken.

Lees verder

ELEVATE: Epilepsie bij dementie

Mensen met dementie hebben een grotere kans op epilepsie, en mensen met epilepsie hebben een grotere kans om dementie te ontwikkelen. Epilepsie wordt bij mensen met dementie echter vaak niet herkend, terwijl aanvallen grote gevolgen kunnen hebben voor zowel de persoon zelf als diens naasten. Zo kunnen epileptische aanvallen leiden tot achteruitgang in functioneren, een verminderde kwaliteit van leven en in ernstige gevallen overlijden. Binnen de ELEVATE-studie brengen wij dit probleem in kaart en onderzoeken we hoe technologie kan helpen om aanvallen eerder te signaleren om zo de kwaliteit van leven en zorg te verbeteren.

Lees verder

Probleemgedrag bij ouderen in de langdurige zorg en geriatrische revalidatie

Dit promotieonderzoek heeft als doel bij te dragen aan betere herkenning en aanpak van probleemgedrag bij ouderen en passende ondersteuning van zorgprofessionals. Het onderzoek bestaat uit twee onderzoekslijnen: de implementatie van de STIP-Methode bij mensen met dementie in de langdurige zorg en de verkenning van probleemgedrag in de geriatrische revalidatie (GR).

Lees verder