Home /Onderzoek /Participatie / Ontwikkelen van een gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie

Ontwikkelen van een gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie

Welbevinden

Doel van het project is het ontwikkelen en evalueren van een gesprekshulp voor mensen met dementie en hun naasten, om gesprekken onderling en met zorgverleners over de latere levensfase en palliatieve zorg te stimuleren en keuzes over behandeling en zorg makkelijker te maken. Deze gesprekshulp geeft informatie en voorbeeldvragen.

Inhoud onderzoek

Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten weten vaak niet goed welke mogelijke symptomen, problemen en beslissingen hen te wachten staan bij het voortschrijden van de ziekte. En omdat een ongeneeslijke ziekte met veel emotie en onzekerheid gepaard kan gaan, is het voor hen vaak moeilijk om in gesprek met zorgverleners de juiste vragen te stellen. Gesprekshulpen omvatten voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning, waarmee patiënten en naasten zich beter kunnen voorbereiden op gesprekken met zorgverleners over onderwerpen zoals palliatieve zorg, te verwachten symptomen en beslissingen rond het levenseinde. Gesprekshulpen helpen hen de regie te behouden en kernvragen te verwoorden. Ook zorgverleners hebben baat bij een gestructureerd gesprek.

Bij dementie is praten over de latere levensfase zeker niet eenvoudig. Palliatieve zorg bij dementie is daarbij nog redelijk onbekend. Een gesprekshulp kan helpen bij het stellen van vragen die op dat moment persoonlijk van belang zijn. Daarbij wordt achtergrondinformatie over dementie en zorg rond het levenseinde gegeven. De gesprekshulp kan helpen bij gedachten over de latere levensfase op een rij te zetten, bij het verwoorden van vragen, gesprekken tussen en met zorgverleners stimuleren en beslissingen over zorg en behandeling vergemakkelijken. Dat moet ertoe leiden dat mensen met dementie en hun naasten tijdig informatie ontvangen die voor hun relevant is en de best mogelijke, persoonsgerichte zorg.

De gesprekshulp is ontwikkeld in samenspraak met de doelgroepen: mensen met dementie in andere landen, hun naasten en zorgverleners. Evaluatie vindt plaats door onderzoek waarbij de gesprekshulp wordt beoordeeld, getest en geëvalueerd.

Publicaties

Couprie C, van der Steen JT. Talking about meaning and loss with relatives of persons with dementia: An ethnographic study in a nursing home. Geriatrics 8(1), 23 (2023). https://doi.org/10.3390/geriatrics8010023 van der Steen, J.T., Heck, S., Juffermans, C.M.M., et al. Practitioners’ perceptions of acceptability of a question prompt list about palliative care for advance care planning with people living with dementia and their family caregivers: a mixed-methods evaluation study. BMJ Open 2021;11:e044591. doi:10.1136/bmjopen-2020-044591

Handleidingen

Gesprekshulp latere levensfase atypisch Parkinsonisme Verantwoording en instructie “Gesprekshulp de latere levensfase bij dementie” Vragenlijst bij Gesprekshulp latere levensfase bij dementie Gesprekshulp ziekte van Parkinson Gesprekshulp latere levensfase bij dementie

Misschien vind je dit ook interessant

MeViDem

Kwaliteit van leven gaat over hoe tevreden iemand is met zijn/haar leven, gezondheid en welzijn. De zorg die mensen met dementie krijgen, beïnvloedt hun kwaliteit van leven. Er is ook veel vraag naar vernieuwingen in de zorg, doordat er een toenemende druk op zorgverleners is en stijgende zorgkosten zijn. Om te bepalen of deze vernieuwingen bijdragen aan kwaliteit van leven bij mensen met dementie, is het essentieel om kwaliteit van leven goed te kunnen meten. Met dit onderzoek willen we meer duidelijkheid krijgen over hoe je kwaliteit van leven het beste kunt meten bij mensen met dementie.

Lees verder

SYMPA-DEM studie: Symptom Assessment and Management in people with Dementia at the end of life

Er is een grote toename van het aantal mensen dat overlijdt met dementie. Het herkennen van en omgaan met hinderlijke symptomen in de laatste levensfase is van groot belang, maar verloopt niet altijd goed. Vanwege cognitieve achteruitgang kunnen mensen met dementie hun symptomen vaak niet goed meer in woorden aangeven. Dit maakt het steeds lastiger om de juiste zorg te bieden in de laatste fase van het leven. In de SYMPA-DEM studie wordt onderzoek gedaan naar symptoomlast en symptoomherkenning voor mensen met dementie. Het doel hiervan is om de kwaliteit van de zorg voor mensen met dementie te verbeteren en het welbevinden voor mensen met dementie en hun naasten te bevorderen.

Lees verder

Navigeren door Crisis: Passende Zorg voor Mensen met Dementie

Welbevinden

Het stijgende aantal thuiswonende mensen met (gevorderde) dementie vormt een grote uitdaging voor het verlenen van goede en passende zorg. Mantelzorgers ervaren vaak aanzienlijke belasting, wat uiteindelijk kan resulteren in een crisisopname in een verpleeghuis. Bovendien kan probleemgedrag van mensen met dementie verergeren, bijvoorbeeld in de vorm van agressie, waardoor thuis wonen plots niet langer gaat. Een crisisopname van een persoon met dementie heeft grote impact op de cliënt, naasten en betrokken zorgprofessionals, er onmiddellijke keuzes moeten worden gemaakt, die niet altijd in overeenstemming zijn met de wensen, doelen en voorkeuren van de persoon met dementie en diens mantelzorger. Hoewel het voorkomen van alle crisisopnames waarschijnlijk niet mogelijk is, kan goede organisatie van zorg voor mensen met dementie het gebruik van spoedzorg wel verlagen. Daarom is het van belang om de impact van crisisopnames op de zorg beter te begrijpen en te onderzoeken.

Lees verder