Home /Onderzoek /Participatie / Ontwikkelen van een gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie

Ontwikkelen van een gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie

Welbevinden

Doel van het project is het ontwikkelen en evalueren van een gesprekshulp voor mensen met dementie en hun naasten, om gesprekken onderling en met zorgverleners over de latere levensfase en palliatieve zorg te stimuleren en keuzes over behandeling en zorg makkelijker te maken. Deze gesprekshulp geeft informatie en voorbeeldvragen.

Inhoud onderzoek

Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten weten vaak niet goed welke mogelijke symptomen, problemen en beslissingen hen te wachten staan bij het voortschrijden van de ziekte. En omdat een ongeneeslijke ziekte met veel emotie en onzekerheid gepaard kan gaan, is het voor hen vaak moeilijk om in gesprek met zorgverleners de juiste vragen te stellen. Gesprekshulpen omvatten voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning, waarmee patiënten en naasten zich beter kunnen voorbereiden op gesprekken met zorgverleners over onderwerpen zoals palliatieve zorg, te verwachten symptomen en beslissingen rond het levenseinde. Gesprekshulpen helpen hen de regie te behouden en kernvragen te verwoorden. Ook zorgverleners hebben baat bij een gestructureerd gesprek.

Bij dementie is praten over de latere levensfase zeker niet eenvoudig. Palliatieve zorg bij dementie is daarbij nog redelijk onbekend. Een gesprekshulp kan helpen bij het stellen van vragen die op dat moment persoonlijk van belang zijn. Daarbij wordt achtergrondinformatie over dementie en zorg rond het levenseinde gegeven. De gesprekshulp kan helpen bij gedachten over de latere levensfase op een rij te zetten, bij het verwoorden van vragen, gesprekken tussen en met zorgverleners stimuleren en beslissingen over zorg en behandeling vergemakkelijken. Dat moet ertoe leiden dat mensen met dementie en hun naasten tijdig informatie ontvangen die voor hun relevant is en de best mogelijke, persoonsgerichte zorg.

De gesprekshulp is ontwikkeld in samenspraak met de doelgroepen: mensen met dementie in andere landen, hun naasten en zorgverleners. Evaluatie vindt plaats door onderzoek waarbij de gesprekshulp wordt beoordeeld, getest en geëvalueerd.

Publicaties

Couprie C, van der Steen JT. Talking about meaning and loss with relatives of persons with dementia: An ethnographic study in a nursing home. Geriatrics 8(1), 23 (2023). https://doi.org/10.3390/geriatrics8010023 van der Steen, J.T., Heck, S., Juffermans, C.M.M., et al. Practitioners’ perceptions of acceptability of a question prompt list about palliative care for advance care planning with people living with dementia and their family caregivers: a mixed-methods evaluation study. BMJ Open 2021;11:e044591. doi:10.1136/bmjopen-2020-044591

Handleidingen

Gesprekshulp latere levensfase atypisch Parkinsonisme Verantwoording en instructie “Gesprekshulp de latere levensfase bij dementie” Vragenlijst bij Gesprekshulp latere levensfase bij dementie Gesprekshulp ziekte van Parkinson Gesprekshulp latere levensfase bij dementie

Misschien vind je dit ook interessant

Thuis als het kan: doorontwikkeling van ambulante geriatrische revalidatie

Herstel

Het is belangrijk dat de geriatrische revalidatie anders wordt ingericht waarbij een groter deel ambulant (vanuit huis) wordt aangeboden en minder lange opnames nodig zijn. In dit project wordt de module ambulante geriatrische revalidatie verder doorontwikkeld en ingevoerd bij acht GR-aanbieders in Nederland, waaronder Pieter van Foreest en Laurens binnen UNC-ZH. In een breed leernetwerk worden ervaringen gedeeld en effecten geëvalueerd.

Lees verder

INSPIRE

Welbevinden

Het gebruik van sensoren voor het meten van (dis)stress en pijn bij personen met dementie om kwaliteit van leven te verbeteren. Hoe meet je stress en ongemak bij mensen met dementie die dat zelf niet goed meer kunnen aangeven? INSPIRE bestaat uit een aantal deelstudies waarin we gaan onderzoeken of slimme sensoren ons hierbij kunnen helpen. We richten ons specifiek op BIS (Bispectral Index Scale; een technologie die hersenactiviteit meet via elektroden op het voorhoofd, een indicatie van het bewustzijnsniveau) en EDA (Electrodermale Activiteit; een indicator van stress op basis van de zweetreactie).

Lees verder

RE-ACTIVE! Recommendations of physical activity during the non-weight bearing period of the lower extremity for the geriatric rehabilitant

Herstel

Dit project richt zich op het ontwikkelen en testen van een beweeginterventie voor de geriatrische revalidant die tijdelijk een been niet mag belasten.

Lees verder