Ontwikkelen van een gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie

Inhoud onderzoek

Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten weten vaak niet goed welke mogelijke symptomen, problemen en beslissingen hen te wachten staan bij het voortschrijden van de ziekte. En omdat een ongeneeslijke ziekte met veel emotie en onzekerheid gepaard kan gaan, is het voor hen vaak moeilijk om in gesprek met zorgverleners de juiste vragen te stellen. Gesprekshulpen omvatten voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning, waarmee patiënten en naasten zich beter kunnen voorbereiden op gesprekken met zorgverleners over onderwerpen zoals palliatieve zorg, te verwachten symptomen en beslissingen rond het levenseinde. Gesprekshulpen helpen hen de regie te behouden en kernvragen te verwoorden. Ook zorgverleners hebben baat bij een gestructureerd gesprek.

Bij dementie is praten over de latere levensfase zeker niet eenvoudig. Palliatieve zorg bij dementie is daarbij nog redelijk onbekend. Een gesprekshulp kan helpen bij het stellen van vragen die op dat moment persoonlijk van belang zijn. Daarbij wordt achtergrondinformatie over dementie en zorg rond het levenseinde gegeven. De gesprekshulp kan helpen bij gedachten over de latere levensfase op een rij te zetten, bij het verwoorden van vragen, gesprekken tussen en met zorgverleners stimuleren en beslissingen over zorg en behandeling vergemakkelijken. Dat moet ertoe leiden dat mensen met dementie en hun naasten tijdig informatie ontvangen die voor hun relevant is en de best mogelijke, persoonsgerichte zorg.

De gesprekshulp is ontwikkeld in samenspraak met de doelgroepen: mensen met dementie in andere landen, hun naasten en zorgverleners. Evaluatie vindt plaats door onderzoek waarbij de gesprekshulp wordt beoordeeld, getest en geëvalueerd.