Home /Onderzoek /Passende (medische) zorg / Pijn bij afasie: een onbesproken probleem

Pijn bij afasie: een onbesproken probleem

Welbevinden
English text below

Per jaar krijgen ongeveer 130.000 mensen hersenletsel. Afasie komt bij ongeveer 30% van de mensen met hersenletsel voor (www.hersenletsel.nl). Een deel van de mensen met afasie kan, afhankelijk van de ernst, niet, nauwelijks of met moeite een boodschap overbrengen. Het gebruik van zelfrapportage pijnschalen bij mensen met afasie is een uitdaging vanwege de communicatieve en cognitieve beperkingen. Omdat zelfrapportage pijnschalen moeilijk in te vullen zijn, kan een pijn observatie-instrument een geschikt alternatief zijn.

Inhoud onderzoek

Dit project bestaat uit de volgende drie delen:

  1. Het uitvoeren van een systematische review waarbij de prevalentie en incidentie van pijn bij personen met afasie na een beroerte werd onderzocht en of de gebruikte instrumenten voor beoordelen van pijn haalbaar, valide en betrouwbaar zijn.
  2. Een observationeel cross-sectioneel onderzoek (2019-2021) binnen geriatrische revalidatie en afdelingen chronische somatiek van een verpleeghuis bij personen met afasie. We onderzochten de gebruiksvriendelijkheid, validiteit en betrouwbaarheid van het pijnobservatie instrument Pain Assessment in Impaired Cognition (PAIC15) bij deze doelgroep.
  3. De ontwikkeling van een pijnprotocol voor personen met afasie, een proefimplementatie en procesevaluatie (2023). De resultaten van deel één en twee vormen samen met de ervaringen, wensen en behoeften van personen met afasie en hun mantelzorgers en zorgprofessionals input voor het te ontwikkelen pijnprotocol. Dit pijnprotocol zal in co-creatie met klinisch experts worden ontwikkeld. Als laatste volgt een proefimplementatie en procesevaluatie van deze proefimplementatie van het pijnprotocol voor personen met afasie.

 

Onderwijs

Binnen de Module GR van de opleiding tot Specialist Ouderengeneeskunde verzorgt Carolien elk half jaar een college Afasie & Dysfagie.

Read this text in English:

Pain in aphasia

The aim of this research project is to investigate how to measure pain in persons with aphasia in a valid and reliable manner when patients are unable to self-report.

The use of self-report pain scales in persons with aphasia is challenging due to the communication and cognitive problems. As self-report pain scales are difficult to complete, a pain observation instrument may be a suitable alternative. This project consists of three steps.

The first step was to conduct a systematic review to examine prevalence and incidence of pain in persons with aphasia after stroke, identify pain assessment instruments in use, and examine whether they are feasible, valid, and reliable.

Step two involved an observational cross-sectional study (2019-2021) aimed at enrolling at least eighty persons with aphasia, with fifty participants able to also self-report their pain. The participating organizations were geriatric rehabilitation centres and nursing homes, and we investigated the validity and reliability of the pain observation instrument Pain Assessment in Impaired Cognition (PAIC15).

Based on the results of steps one and two, a clinical pain protocol for persons with aphasia will be developed using a Delphi method (2021-2022). For instance, this pain protocol consists of steps containing self-report pain scales in order of usefulness; if self-report pain scales fail, a valid pain observation instrument is used.

In step three, we will conduct a feasibility study in which we implement the pain protocol for persons with aphasia in the nursing home setting and evaluate its implementation.

(Vak)media

Abstracts per poster – SANO Wetenschapsdag 2022 Interview ‘Pijn bij afasie: een onderzoek’ Carolien de Vries

Presentaties

Pijn bij afasie – Pain in aphasia: a roadmap to the future. Nordic Aphasia Conference Online Event 2021 Poster IAGG Dublin 2015 – Pijn en het meten van pijn bij CVA-patiënten met afasie

Publicaties

de Vries, N.J., Smaling, H.J.A., van der Steen, J.T., Achterberg, W.P. (2024). Validity and reliability of the Pain Assessment in Impaired Cognition 15 (PAIC15) observation scale in persons with aphasia. BMC Neurol 24, 319. doi.org/10.1186/s12883-024-03824-8 Mandysova P, Klugarová J, Matějková I, de Vries NJC, Klugar M. Assessment instruments used for self-report of pain in hospitalized stroke patients with communication problems: a scoping review. JBI Evid Synth. 2022;20(6):1511-1536. Published 2022 Jun 1. doi:10.11124/JBIES-21-00047 Mandysova P, Klugarová J, Matějková I, De Vries CNJ, Klugar M. Assessment instruments used for the self-report of pain by hospitalized stroke patients with communication problems: a scoping review protocol. JBI Evidence Synthesis 18(8):p 1731-1737, August 2020. | DOI: 10.11124/JBISRIR-D-19-00278 Smaling, H., de Vries, N., van der Steen, J., & Achterberg, W. (2019). Measuring Pain in Aphasia: The Reliability and Validity of the PACSLAC-D Observational Scale. Journal of the American Medical Directors Association, 20(3), B29. DOI: 10.1016/j.jamda.2019.01.105

Handleidingen

Pijnprotocol Afasie Pijn bij afasie achtergrondinformatie pijnprotocol

Misschien vind je dit ook interessant

MeViDem

Kwaliteit van leven gaat over hoe tevreden iemand is met zijn/haar leven, gezondheid en welzijn. De zorg die mensen met dementie krijgen, beïnvloedt hun kwaliteit van leven. Er is ook veel vraag naar vernieuwingen in de zorg, doordat er een toenemende druk op zorgverleners is en stijgende zorgkosten zijn. Om te bepalen of deze vernieuwingen bijdragen aan kwaliteit van leven bij mensen met dementie, is het essentieel om kwaliteit van leven goed te kunnen meten. Met dit onderzoek willen we meer duidelijkheid krijgen over hoe je kwaliteit van leven het beste kunt meten bij mensen met dementie.

Lees verder

SYMPA-DEM studie: Symptom Assessment and Management in people with Dementia at the end of life

Er is een grote toename van het aantal mensen dat overlijdt met dementie. Het herkennen van en omgaan met hinderlijke symptomen in de laatste levensfase is van groot belang, maar verloopt niet altijd goed. Vanwege cognitieve achteruitgang kunnen mensen met dementie hun symptomen vaak niet goed meer in woorden aangeven. Dit maakt het steeds lastiger om de juiste zorg te bieden in de laatste fase van het leven. In de SYMPA-DEM studie wordt onderzoek gedaan naar symptoomlast en symptoomherkenning voor mensen met dementie. Het doel hiervan is om de kwaliteit van de zorg voor mensen met dementie te verbeteren en het welbevinden voor mensen met dementie en hun naasten te bevorderen.

Lees verder

Navigeren door Crisis: Passende Zorg voor Mensen met Dementie

Welbevinden

Het stijgende aantal thuiswonende mensen met (gevorderde) dementie vormt een grote uitdaging voor het verlenen van goede en passende zorg. Mantelzorgers ervaren vaak aanzienlijke belasting, wat uiteindelijk kan resulteren in een crisisopname in een verpleeghuis. Bovendien kan probleemgedrag van mensen met dementie verergeren, bijvoorbeeld in de vorm van agressie, waardoor thuis wonen plots niet langer gaat. Een crisisopname van een persoon met dementie heeft grote impact op de cliënt, naasten en betrokken zorgprofessionals, er onmiddellijke keuzes moeten worden gemaakt, die niet altijd in overeenstemming zijn met de wensen, doelen en voorkeuren van de persoon met dementie en diens mantelzorger. Hoewel het voorkomen van alle crisisopnames waarschijnlijk niet mogelijk is, kan goede organisatie van zorg voor mensen met dementie het gebruik van spoedzorg wel verlagen. Daarom is het van belang om de impact van crisisopnames op de zorg beter te begrijpen en te onderzoeken.

Lees verder