ELEVATE: Epilepsie bij dementie

English text below

Mensen met dementie hebben een grotere kans op epilepsie, en mensen met epilepsie hebben een grotere kans om dementie te ontwikkelen. Epilepsie wordt bij mensen met dementie echter vaak niet herkend, terwijl aanvallen grote gevolgen kunnen hebben voor zowel de persoon zelf als diens naasten. Zo kunnen epileptische aanvallen leiden tot achteruitgang in functioneren, een verminderde kwaliteit van leven en in ernstige gevallen overlijden. Binnen de ELEVATE-studie brengen wij dit probleem in kaart en onderzoeken we hoe technologie kan helpen om aanvallen eerder te signaleren om zo de kwaliteit van leven en zorg te verbeteren.

Inhoud onderzoek

Het ELEVATE-project (Epilepsy detection in dementia using innovative monitoring technology to improve quality of life) bestaat uit verschillende deelstudies naar epilepsie in de ouderenzorg, en specifiek bij mensen met dementie. We onderzoeken hoe vaak epilepsie voorkomt bij mensen met dementie en hoe zorgprofessionals en mantelzorgers hier momenteel mee omgaan. Daarnaast kijken we naar de invloed van epileptische aanvallen op de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Ook onderzoeken we hoe technologie kan helpen om aanvallen eerder op te merken en wat mensen belangrijk vinden bij het gebruik van deze technologie. Het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal en scholing rondom dementie en epilepsie voor naasten en professionals en opstellen implementatieplan zijn ook doelen van onze studie.

Wat gaan we doen?

  • Eerst voeren we een vragenlijstonderzoek uit onder mensen met dementie, mensen met epilepsie, naasten en zorgverleners om te kijken wat er voor epilepsie-detectietechnologie wordt gebruikt en hun ervaren impact op kwaliteit van leven en belasting.
  • Daarna organiseren we groepsgesprekken met mensen met dementie, mensen met epilepsie, mantelzorgers en zorgprofessionals om ervaringen, behoeften en wensen, en om de meningen over enkele epilepsie-detectietechnologieën te verkennen

Read this text in English:

ELEVATE: Epilepsy in dementia

The ELEVATE project (Epilepsy detection in dementia using innovative monitoring technology to improve quality of life) consists of several sub-studies focusing on epilepsy in elderly care, specifically in people with dementia. We investigate how common epilepsy is among people with dementia and how healthcare professionals and family caregivers currently manage this. In addition, we examine the impact of epileptic seizures on the quality of life of people with dementia and their family caregivers. We also explore how technology may help detect seizures at an earlier stage and what people consider important when using such technology. The development of education (materials) on the topic of dementia and epilepsy for family caregivers and healthcare professionals, as well as the development of an implementation plan, will also be a part of this study.

What will we do?

  • First, we will conduct a questionnaire study with people with dementia, people with epilepsy, family caregivers and healthcare professionals to explore if, and what, types of seizure detection technology is currently used, and to examine the perceived impact of epilepsy on quality of life and care burden.
  • Next, we will organize focus group discussions with people with dementia, people with epilepsy, family caregivers, and healthcare professionals to discuss experiences, wishes and needs, and preferences on several seizure detection technologies.