SYMPA-DEM studie: Symptom Assessment and Management in people with Dementia at the end of life

Inhoud onderzoek

Deze studie bestaat uit een aantal onderdelen:

• Literatuuronderzoek

We voeren een review van de huidige literatuur uit om inzicht te krijgen in de aanwezigheid van symptomen in de laatste levensfase bij mensen met dementie en hoe dit gemeten kan worden.

• IPOS-Dem studie

We onderzoeken of een nieuwe vragenlijst, de IPOS-Dem, ook gebruikt kan worden voor Nederlandse verpleeghuisbewoners met dementie. Met de IPOS-Dem kan de invloed van belangrijke symptomen op mensen met dementie worden vastgesteld. Hierdoor kan er een betere inschatting worden gemaakt van hun behoeften en kan er persoonsgerichte zorg worden geboden. We kijken of de vragenlijst duidelijk is en een meerwaarde heeft in het verpleeghuis. Dat doen we door zorgmedewerkers en naasten van mensen met dementie de vragenlijst in te laten vullen en deze te gebruiken bij multidisciplinaire overleggen. Door middel van interviews en focusgroepen vragen we naar hoe deelnemers dit ervaren.

• Mixed methods studie naar het effect van het Namaste Familieprogramma

In dit onderzoek kijken we naar het effect van het Namaste Familieprogramma op symptomen in de laatste levensfase. Dit programma richt zich op het verbeteren van kwaliteit van leven van verpleeghuisbewoners met dementie. Hierbij staat betekenisvol contact centraal. We onderzoeken de invloed van het Namaste Familieprogramma op symptomen van bewoners die tijdens de onderzoeksperiode zijn overleden. Ook nemen we de ervaringen van naasten, vrijwilligers en zorgmedewerkers over het Namaste Familieprogramma in de stervensfase mee.

• Mixed methods studie naar het gebruik van monitorende technologie

We kijken naar de aanvaardbaarheid van het gebruik van monitorende technologie in de laatste levensfase bij mensen met dementie. Hiermee kan worden gemonitord of iemand in de stervensfase oncomfortabel is. Voor dit onderzoek worden interviews uit het CONT-END programma gebruikt, waarin mensen met dementie en hun naasten hun visie op het gebruik van monitorende technologie delen.

Het eindproduct van dit onderzoek is een toolkit voor het evalueren en managen van symptomen in de laatste fase van het leven, die in de praktijk en voor onderwijsdoeleinden kan worden gebruikt.